Syndromes Myéloprolifératifs Phi-

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Un site Novartis dédié aux patients atteints de Syndromes Myéloprolifératifs Phi négatifs pour vous accompagner au quotidien

Patients Phi-

Syndromes Myéloprolifératifs Phi-

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Les Syndromes MyéloProlifératifs dits «Philadelphie négatif», qu’est-ce que c’est ? ​

Les syndromes myéloprolifératifs « Phi – » regroupent plusieurs maladies touchant la moelle osseuse. Celle-ci joue un rôle clé dans la fabrication des cellules sanguines (globules rouges, globules blancs, plaquettes).
Parmi ces syndromes on distingue 3 maladies principales : 

TE

La Thrombocytémie Essentielle (TE) se caractérise par une production excessive des plaquettes sanguines au sein de la moelle osseuse pouvant entraîner l’apparition de caillot (thrombose) dans un vaisseau sanguin ou plus rarement de saignement.

PV

La Polyglobulie de Vaquez (PV) est due à une mutation génétique provoquant une surproduction des cellules sanguines dans la moelle osseuse entraînant un épaississement du sang et une augmentation du risque de caillots dans les vaisseaux sanguins pouvant bloquer la circulation sanguine.

MF

La MyéloFibrose primitive (MF) se caractérise par la survenue d’une fibrose de la moelle osseuse (myélofibrose), c’est-à-dire l’envahissement de la moelle par du tissu fibreux entraînant une perturbation de la production normale des cellules sanguines et la migration de certaines cellules vers la rate.

Comment suivre ma pathologie avec
MonSuiviSMP.com 
?

Avec le site MonSuiviSMP.com vous devenez acteur de votre prise en charge.

EVALUER mensuellement vos symptômes principaux et leur intensité, SUIVRE vos résultats d’hémogramme ainsi que vos saignées.

VISUALISER et IMPRIMER les scores obtenus et suivre leur évolution au cours du temps.

PRÉPAREZ VOS CONSULTATIONS ET ÉCHANGEZ AVEC VOTRE MÉDECIN pour faciliter vos échanges avec votre médecin, vous pouvez préparer vos prochaines consultations et échanger vos résultats avec lui.

L’IMPORTANCE DU SUIVI DES SYMPTÔMES EXPLIQUÉE PAR LE PR CLAIRE HARRISON (HÉMATOLOGUE, UK)

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Pourquoi est-ce important de parler de ses symptômes avec son médecin ?

« Douleurs, fatigue, démangeaisons, transpiration importante, etc. »

Différents symptômes peuvent survenir durant votre maladie. Qu’ils soient ressentis de manière plus ou moins intense ou qu’ils soient handicapants au quotidien, ne souffrez pas en silence.

Il est important d’en discuter avec son médecin et de lui dire exactement ce que vous ressentez.

Sueurs Nocturnes
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Douleurs osseuses
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Ballonnements
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Démangeaisons
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Fatigue
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Vous pouvez consulter l’ensemble de nos vidéos sur les
Syndromes MyéloProlifératif Ph(-) sur notre chaine Youtube

Que dois-je savoir pour mieux comprendre les Syndromes MyéloProlifératifs Ph- ?

Que vous soyez patient ou proche, nous mettons à votre disposition des brochures pour vous aider
à mieux comprendre et appréhender ces syndromes à différentes étapes :

> Annonce de la maladie
> Principaux symptômes pouvant survenir
> Comment vivre avec la maladie
> Les traitements au quotidien

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